Autisme, wat nu?

Elke jonge ouder hoopt maar één ding tijdens de zwangerschap en dat is dat ze een gezond kindje op de wereld zetten. Tien vingertjes en tien teentjes zijn snel geteld. Maar wat als blijkt dat jouw kleintje een verborgen ander kantje heeft. Iets wat je niet op het eerste moment kunt waarnemen. Wanneer je weet dat 1% van alle baby's geboren wordt met autisme is dit een grondige reden om op voorhand inlichtingen te winnen. Niet dat de klap die je als ouder krijgt minder groot is, maar dan heb je in ieder geval alvast iets meer informatie verzameld over autisme en leven met een stoornis in het autistische spectrum.

Wat is autisme

Omdat autisme niet zichtbaar is en zich op verscheidene manieren manifesteert is het vaak moeilijk om in een vroeg stadium een diagnose te stellen. Het herkennen van autisme is erg lastig. Feit is dat de hersenen bij mensen met autisme anders werken en daardoor de informatie niet opgenomen wordt zoals het zou moeten. De prikkels komen op een andere manier naar binnen en sturen de signalen op een andere wijze door naar de zintuigen.

Van de prikkels die binnenkomen selecteren mensen zonder autisme de belangrijkste, omdat een hoop van de input niet zoveel betekenis hebben in een specifieke situatie. Daardoor leggen we makkelijk verbanden en formeren we een duidelijke realiteit. Die filter ontbreekt bij mensen met autisme waardoor ze veel teveel informatie te verwerken krijgen en niet kunnen onderscheiden wat belangrijk is en wat niet. Om die reden lijkt hun reactie voor anderen vaak onbegrijpelijk omdat ze daardoor fel uit de hoek kunnen komen.

Het is voor mensen met autisme ook helemaal niet eenvoudig om de samenhang te zien tussen bepaalde details; een auto kan bijv. de som van vier wielen zijn, een stuur, vier stoelen en het koetswerk. Het begrip, in dit voorbeeld 'auto' is niet altijd voor de hand liggend.

Omdat deze andere manier van het verwerken van informatie veel tijd en energie in beslag neemt heeft het ook een aanzienlijk effect op de ontwikkeling van een kind nl.:

  • Ontwikkeling bij sociale omgang en de wisselwerking met anderen
  • Herhalend gedrag en expliciete belangstelling voor bepaalde zaken

Ontwikkeling bij sociale omgang en de wisselwerking met anderen

Lichaamstaal, gelaatsuitdrukkingen, stem intonatie en handgebaren worden door mensen met autisme op een ingewikkelde manier opgenomen. Ze vinden het dan ook helemaal niet makkelijk om niet verbale communicatie waar te nemen en op die manier te participeren. Dubbelzinnige omgangstaal brengt dan meestal ook verwarring mee omdat zij alles letterlijk opvatten. Wanneer je hen echter aanspreekt over iets wat hen boeit kunnen ze zonder enige moeite lang uitweiden over het onderwerp.

Op het vlak van empathie zijn ze ook een buitenbeentje. Het lukt hen niet altijd om zich in de gevoelswereld van anderen te verplaatsen. Daardoor is het leggen van contact soms moeilijk. De oorzaak hiervan is dat emoties voor hen ingewikkelde materie is en ze niet altijd de omgangsvormen begrijpen die algemeen aanvaard zijn in de maatschappij.

Herhalend gedrag en expliciete belangstelling voor bepaalde zaken

Door opgelegde regeltjes en rituelen kunnen kinderen met autisme zich meestal wel staande houden. Dit geeft hen houvast om in de realiteit aanwezig te zijn want daar hebben ze het vaak moeilijk mee. Ze hebben een strakke structuur nodig en voelen zich veilig wanneer ze weten wat van hen verwacht wordt. Wat wij voorspelbaar vinden geeft hen rust, vandaar ook dat ze vaak uren lang kunnen genieten van één en dezelfde handeling.

Autisme, wat nu

Wanneer de diagnose van een stoornis heeft in het autisme spectrum gemaakt is bij je kind, slaat dat nieuws vaak in als een bom. In gedachten heb je waarschijnlijk al een hoop dromen voor je kleintje en die worden dan in één klap vernietigd. Maar een kind hebben met autisme is zeker geen 'einde verhaal', integendeel. Er is zoveel om van te genieten en wanneer je leert om anders te kijken naar het kind kan het ontzettend boeiend worden.

Neem de tijd om de klap te verwerken

Je aanpassen aan het idee dat je een kindje op de wereld bracht dat niet is zoals je gehoopt had doet pijn. Gun jezelf dan ook de tijd om er vrede mee te nemen, dat heb je echt nodig. Praat er ook samen over, maak er tussen jou en je partner geen taboe van want dat is niet goed voor jullie relatie en je hebt elkaar nu echt nodig. Zorg er ook voor dat je nu en dan tijd neemt voor jezelf en niet alleen maar bezig bent met piekeren en informatie opslaan over autisme. Neem al de tijd die je nodig hebt om te ontspannen, eens lekker te niksen of gezellig met vrienden iets te ondernemen. Dit gaat echt niet ten koste zijn van je kleintje.

Ga op zoek naar lotgenoten

Wie kan jou beter steunen, begrijpen en begeleiden dan mensen die net dezelfde ervaring doorgemaakt hebben als jij. Er zijn tal van organisaties en stichtingen die zich met veel liefde, geduld en begrip ontfermen over onervaren ouders. Zoek ze op, leg contacten via social media, volg lezingen, workshops en cursussen over het omgaan met autisme en blijf er vooral niet alleen mee zitten.

Berg je dromen niet op

Waarschijnlijk voelt het nu pijnlijk aan om aan de toekomst van jouw kind te denken. Dat is een stadium waar je doorheen moet en ook doorheen komt. Je zult merken dat jouw kind wel speciaal is maar dat het net zoveel mogelijkheden en kansen heeft als anderen. Het is vooral een kwestie van je eigen perceptie. Kijk wat jouw kind wél kan, zie hoe bijzonder het is en wat voor kwaliteiten en gaven het heeft. Ga die ontdekken en laat het zien hoe trots je op hem/haar bent en hoeveel liefde je voelt voor dit kleine aparte wezentje. Groot dromen kan nog steeds, pak ze jezelf dan ook niet af.

Spelen is leren

Elk kind heeft zijn behoeften en één van de grootste behoeften is spelen. Daarop maakt jouw kleintje echt geen uitzondering. Neem daar dan ook de tijd voor en ga samen leuke dingen doen. In het spel ontmoet je elkaar, creëer je een hechtere band en ook al duurt een spelletje niet lang, je zult zien dat jullie er beiden echt van kunnen genieten.

Word een teamspeler

Misschien ben jij wel iemand die zelf graag altijd de touwtjes in handen heeft en zich altijd prima heeft weten te redden. Dat is een mooie eigenschap maar waarschijnlijk is het nu tijd om dit eens opnieuw te bekijken. Het is geen goed idee om alles alleen te doen en hulp vragen is echt geen schande. Omring je met mensen die jou graag willen ondersteunen en helpen waar het nodig is. Oma's en opa's, ooms en tantes of een goede buurvrouw staan meestal vrijwillig klaar om een handje toe te steken. Een beetje hulp bij de huishouding of een wandeling maken met jouw kindje is vaak al genoeg om voor jou een rustig ik-momentje te scheppen.

Financiële tegemoetkomingen

Vraag ook hulp voor de administratieve kant van de zaak, er zijn tal van tegemoetkomingen waarvan je gebruik kunt maken wanneer je een kind met autisme hebt. Vaak zijn deze wegen tamelijk log en is het handig als je iemand hebt die je hierbij kan helpen. Ook kom je wellicht in aanmerking voor een persoonsgebonden assistentiebudget zodat je professionele hulp kunt vragen zonder dat het je heel veel geld kost.

Een nieuwe wereld

Als je een beetje rust gevonden hebt bij het idee dat je nu ouder bent van een kind met autisme ga je merken dat een hele nieuwe wereld voor jou is open gegaan. Je zult ook ervaren dat deze nieuwe wereld, ook al heb je daar niet voor gekozen, zo ontzettend boeiend en apart is en dat de paniek die je wellicht had bij het krijgen van de boodschap, plaats gemaakt heeft voor trots en een groot warm hart.